在人间 | 一个无国界病人的3000天抗癌路

口述｜师永刚  撰文｜琴文  编辑｜马可

出品｜凤凰网在人间工作室

一个被医生判定活不过两年的肾上腺皮质癌病人，熬过十年后，会有一种被幸运之神宠爱的感觉，会获得一点力量，一点尊严感。最近，前媒体主编、作家师永刚的非虚构新书《无国界病人》出版，记录了他治疗癌症的3000天。十年间他跨越中美，经历了两次手术、五次复发转移、四次急诊、六个周期的放疗以及三次新药临床试验，有八年是在从未间断的治疗中度过的。如今，他有三年半没接受过任何治疗了，只要治疗结束五年，肿瘤没有复发，就将达到医学上的临床治愈。在谈话里，他仍会谈到害怕、焦虑，谈到自己的治疗过程，称自己已学会逃避苦难记忆，也不避讳谈到死，他感到，"每个人活着就是一个奇迹，这个不是必然的结果，而是一个偶然的结果，这偶然是多么强大的存在。"

以下是师永刚的自述：

人很奇妙，人对记忆的控制筛选都有一个有意思的开关，很多人记不住苦难，只能记住苦难里那些温馨美好的瞬间。我在这本书里屏蔽了苦难，那些特别苦的东西我觉得没存在过吧，或者是另外一个人在平行时空里的遭遇。我是通过MD安德森的电子医疗系统里记录的病历，一点点回忆起这个过程的，写作有时也会感到害怕，因为不断在写反转，从来没有好过的时候。总以为好了，突然发现再次跌入谷底，爬到半山岭，一阵狂风暴雨又把我推下来，连续五六次。我写的时候都有点儿厌倦，有时想要不要把它省略掉一两次。2012年夏秋之交，我拿到一份彩超报告：右肾上腺区巨大结节，包膜完整，性质需CT进一步确认。周六的天空一下子变得昏暗，体检中心旁边的雍和宫里响起钟鼓声，它们几乎击穿了我。接下来的周一，我在北京一家三甲医院确诊了肿瘤。在医生"中国式的与病人谈话的方式"之后，我在网上用关键词查到了这个病的名称：肾上腺皮质癌。这是一种非常罕见的肿瘤，年发病率为百万分之一。美国一年确诊大约二百人，中国差不多两千人左右。患者很少活过五年，大部分人在发病后的第一年就去世了。我这个从来没有在赌场上赢过的家伙，竟然中了这么一个一百万人中才会有一个的"大奖"。医生告知我的太太肿瘤已是晚期，手术后可能会延长一定的生存期。那时，我的孩子还不到一岁。难过而又悲愤。周末，回到办公室，我给同事们写了一封告别信。又将散落一地的报刊收拾干净，像打扫干净自己在这里的所有人生。我做了十三年的主编，一度以为这个办公室里生产的杂志就是我的一切。这个房间里留着我掉落的头发，一个中年男人孤独奋斗的最后背影。

■ 正在写作《无国界病人》的我。

年底，我在协和医院做了手术，医生从我身上取出一个重达一斤六两的结节。躺在ICU的病床上，我感到无力无助，那是我最狼狈、最接近死亡、最没有尊严的时刻。回到普通病房后，医生告诉我，肿瘤没有扩散，但应当是原发肿瘤T分期的第四期。我自己很清楚是晚期。

很多人都不知道肾上腺是什么，其实它就是你的压力阀门，很多人感到特别累，没劲，各种各样的甚至自杀的念头都有，就是这个器官在调节。它是人体的激素生产器官。荷尔蒙的来源。我把眼睛闭上，想起也许在癌症来临之前，身体已经给了我N次提醒，但我一次次错过。比如，之前两年我就明显感觉自己体力下降、头昏眼花、疲惫不堪；有一段时间饭量减少、腹部胀疼；春节时突感不适、异常疲劳。三个月后，我到协和医院复查，医生告诉我："你的双肺、L4椎体与左腰大肌、肝部分别有发散性转移。"他的话把我推向了深渊。我有点儿蒙，下意识地问下一步怎么办，医生认为当务之急是先做化疗，同时又告诉我，肾上腺皮质癌目前只有一种药物被批准，这种药叫米托坦。我查询到，它可能是术后最可能起效的一款药，而化疗则靠后。我决定暂时不做化疗，选择米托坦治疗。另一位医生说了一句类似真理的话："药在哪里，命就在哪里。"我在北京跑了七八个类似的药店，结果都是没有听说过。一个瑞士朋友告诉我需要瑞士医生开处方才能拿到药，100片剂的一瓶药报价一万欧元，这几乎是一个天价。在美国加拿大也需要八千多美元。肿瘤药物如此昂贵，我能坚持几年？"罕见病"也称为"孤儿病"，治疗罕见病的药物也被称为"孤儿药"。米托坦（DDD），中文名叫滴滴滴，号称老鼠药，因为跟滴滴涕（DDT）的名字相似。该药在美国是以"孤儿药"的身份被批准的，国内至今没有进口，但是中国有好几万像我这样的癌症病人。后来我了解到进口这个药要在国内重新进行二次药物的临床实验，成本很高，花几千万，就几万人用，成本都收不回来。全球现有六百余种罕见病治疗药物，仅有30%的药物进入中国市场，其中少数药物在2021年后进入医保。中国两千万罕见病群体该怎么办呢？许多人都是在无路可走之后，自己制作药。一个患癌多年的病友，名叫'憨豆精神'，写了一个如何在家自制药品的指南，非常有名，义务指导许多买不起药的人自制药品。这些帖子指导家庭制药者在网上及其他地方购买原料。国内数十个供应商都会提供免费试用装，并且承诺快速交货。这里面甚至会有大的合资药厂参与其中。他手艺好，心细，他母亲刚开始吃了他做的药，除了头有些晕外，还不错。后来他的名声在圈子里传开，好多病人就请他造药，每份给他三十元钱的加工费，每个月刚好够他给自己的母亲购原料的钱。但后来，他有次可能把成分弄错了，一个病人吃了他造的药死了。人家打上门，还报了警。他人现在在牢里关着，他的母亲没了他造的药，也走了。

我没有机会找他制药，但正规市场上买不到米托坦，我只能转向地下市场。几经周折，我通过一位在大型跨国药企工作的大区经理朋友，找到一位神秘"药代"，花八千元买了两盒无从判断真假的米托坦。

同事又帮我从美国带回一盒米托坦，并建议："美国的医院非常先进，你为什么不去那儿让他们看看呢？这些地下药代有的真不能信，万一他们给你假药怎么办？"
此时，癌细胞已在我的全身转移，医生预测，我可能只有几个月的生命。如果去美国，也许还有万分之一的希望。即使遇到最坏的结果，重要的是，我曾经努力过，挣扎过。对生的渴望让我看到了"隧道尽头的那一点光"，我决定去美国医院冒险。神奇的网络给了我意外惊喜，我找到了美国MD安德森癌症中心。据《纽约时报》一篇文章介绍，至少有一千名中国癌症病人到此治疗。这家把消除癌症当成自己使命的医院，让我看到最后的希望。晚上，太太和孩子睡了之后，我把自己的存折、银行卡全部拿出来，盘点自己的收入是否足够支撑我去美国治病。孩子才一岁，房子还有月供。一旦决定花掉这笔钱，我不知道对我的家庭、我的孩子来说，到底意味着什么？肿瘤治疗很像压一次宝，我不能人没了，留下一大笔债。一个中年人的人生，二十年的奋斗，可能遇上一场大病就土崩瓦解了。第二天一早，我跟太太商量想把深圳的房子卖了。这是我工作后的第一套房子，价值差不多五百多万，如果没有生病，也许我们算得上一个中产家庭。这房子竟然无意间，成为我赴美治病的一个保障。2013年4月28日，飞机降落在美国休斯顿机场。此前太太向单位请了假，我们把一岁半的孩子交给了妹妹。在休斯顿华人慈善机构光盐社的帮助下，我住进中国癌症病人在此聚集的小区IMT。这里住着三十多位在MD安德森癌症中心看病的中国病人及家属，被称为休斯顿的"中国癌症病人村"。

■ 休斯敦中国癌症村里的病友们在光盐社义工的组织下，举办节日派对。

在安德森癌症中心，医生列出五种方案，比如进行手术切除或者放疗、药物优化治疗、对病理切片进行突变的检测，还有一些临床新药的实验等等。

在国内时我曾遇到过一个尴尬问题，手术完成后，我似乎没有主治大夫了，所有医生都认为自己的工作已经完成。所有科室的治疗，都需要自己去挂号找医生，缺少一个院内的医生协调与转诊机制。MD安德森癌症中心实行首诊医生负责制，解决了我的这个问题。首诊负责制是指第一位接诊医师对其所接诊患者，特别是对危、急、重患者的检查、诊断、治疗、会诊、转诊、转科、转院、病情告知等医疗工作负责到底的制度。美国医生对待病人的态度也让我有了不同的体会。我的首诊主治医生哈勃，说的每一句话似乎都在给我希望。当问他"我可以活多久"这个癌症病人永恒的问题时，他说:"在你之前，我刚见过一个病人，他从加州过来，吃了十二个月的米托坦，现在仍在服用并定期复查。见完你之后，我还要去见第三个病人，他现在已经随访第五年了。你说，这个病治愈的可能性有多大？"■ 2022年5月10日，在见诊后，与我的主治医生哈勃（MOUHAMMED A HABRA, MD）教授合影。他是我的首诊医生，我在他这儿治疗已有8年时间。

我很感激他没有说出那句你只能活半年或者几个月的判决。两年后，我才知道，他说的是近年来仅有的治疗效果较好的部分病例，事实上最短的一例只坚持了三个月。

但抗癌不是一朝一夕之事。治疗的副作用令我措手不及。我经常昏沉沉地躺在床上，害怕听到任何声音。不想说话，不能吃饭，眼睛睁不开，世界仿佛突然把我拉黑了。我让太太把手机、平板电脑全部关闭，我甚至开始讨厌楼下那个日夜轰鸣的空调机，它那大马力的轰鸣声几乎让我觉得像一只被追着的野狗。我怕光、怕声音、怕说话，甚至怕关心。我没有力气说话，没有力气看一眼那些食品，尽管已三日无进食。

■2014年，在MD安德森癌症中心进行的大剂量化疗。有一次输完血，已是凌晨三点。护士说，你可以离开了。窗外狂风大作，暴雨击打着窗户，发出闷鼓声似的回响。我们与护士商量晚上能否在这儿休息，等待早晨雨停了再离开。护士毫不客气，按规定，你不可以住在这儿。晚上医院要对病房进行深度清洁，这里不是住院的病房。不过她答应，可以帮我们叫一辆车。我们走出病房。医院里空无一人，我似乎是最后一个离开医院的病人。苦等差不多半小时，才等到一辆出租车。大风把车子吹得一晃一晃，我在下车时，腿软身疲，一阵风雨扑来，跌倒在水里，浑身湿透。这是我人生中最低落的时刻。那一瞬间，我甚至想，就这样倒下去吧，不用再起来了。太太慌乱地扶起我，我们全身都淋湿了。走进家里，瘫软在地。天亮后，太太发现，她的手机与装银行卡的一个小包，不知丢在哪里了。 朋友早晨用微信发来一句话：癌症治疗带来的痛苦和艰辛，只有癌症病人自己才能真正深刻地体会到，旁观者不能完全体会。很多时候，一个癌症病人即使只是活着，就已经很艰难了。这句话点中了我的泪穴。■ 2019年五月，与临床试验组的AUNG NAING, MD，在做完两年35次免疫临床试验后，一起合影。我在他的临床试验组共呆了四年多。其间历经了两个免疫临床试验。
副作用把身体想不到的器官，比如牙齿、胆、脊柱都倒腾一遍，怎么挨过来的，其实我很多细节都忘了，如果有的话对我来说就是强大的精神催眠，我会不把这个事情当成苦难，而当成要解决的问题。比如说我脊柱疼，我就要找到一个很好的神经外科的医生，他来给我治疗，治好了，不就没有这个问题了。癌症病人都有CT焦虑症，意思就是每次做CT的时候大家都会特别焦虑，因为结果好坏决定下一步的治疗方向，它是一个判决。刚开始我会焦虑一个月，也很难受。我觉得这样下去不行，然后我就跟自己商量，将焦虑减少到两周，后来又减少到一周。这一周为了打发焦虑，我会系统地研究一下，有没有关于肾上腺皮质癌的最新治疗方法。我通过google找到所有最新论文，用两三天查看，记下最新解决方案，这个不一定用得上，但是一定要找到，这也是给自己心理安慰的一个方式：就是你看我还有办法，还有治疗方案，还有药。还有就是在做CT的时候祷告，祈祷想要的那个结果，起码跟自己达成一个和解。健康人不一定理解我这种抽离出来和自己对话的方式，但最后我只能这样，只有自己催眠自己才可以，这是一种打发焦虑的方式。遇到困难就想办法，一次一次的，走过去以后别回头看，不能总结，一总结事就大了。我是很脆弱的一个人，在每一个转折点上都是很绝望的。我比较敏感、焦虑。我在这边治疗10年了，在安德森有七八个医生。他们也都觉得我特别焦虑,，称我为"焦虑先生"。那种无常感非常强烈，因为不是人力可以改变的，这跟钱没有关系，跟什么都没有关系，就是每天在绝望里打滚，真不知道该怎么办。我从来不相信视死如归，那是在绝望焦虑、最后没办法的时候，大家只能迎接这个结果。

我写完书，发现经历这么多事也是挺吓人的，每个人活着就是一个奇迹。这个不是必然的结果，而是一个偶然的结果，这偶然是多么强大的存在。

80%-90%癌症病人家属，在陪同家人过程看病的过程中，都会产生程度不同精神疾病。癌症村里有好几个家属患有抑郁。一个飞行员，他太太陪他来，他病没有看好，太太却抑郁了，他又回去陪她看病。还有一个病人的家属，不能来医院，一来医院就精神不好，在国内一上麻将桌，就活力四射，可能有人没办法理解，但很多事情就是这样发生的。癌症病人家属是压力最大的人，他们照顾你，还要承受你情绪黑暗的那部分。现在我能够坦然讲话是因为治疗处于稳定状态，我有时候也会焦虑，也会忽略家人的感受。这个世界没谁欠你的，没有什么必须的，没有什么一定要这样。我这些年看到母亲或者父亲生病以后，义无反顾放弃工作来照顾的全是女儿，甚至带着孩子过来陪自己父亲。儿子们呢，他可能都不出现，或者出现一下就迅速走了，找一堆借口，也有孝顺的，太少了。女儿们为父母付出很多，但有时也会产生一种被剥夺感。一个编剧跟我倾诉她妈妈对她非常不好，因为她妈妈的癌症，她已经四年了没工作。妈妈要挟她，每天对她不满意，言语刻薄，同时要求她带着自己南征北战去看病。两个人都陷入黑暗状态。我告诉她，你不要被你母亲要挟，你也不要要挟你母亲，你尽你的力量就可以了，至于治疗，尽人事，听天命。你在照顾母亲的同时，也要学会保护自己，让自己在妈妈治好以后，或者不治好以后，都还能保证自己不是一个病人，能正常回归社会。

我希望很多病人不要要挟你的家人，包括你的母亲，或者是妻子、孩子，当然他们应该全力以赴，但不是必须要这样。

这本书是写给癌症病人和家属的。中国2020年有457万新发癌症病人，死亡300多万人，这个数字是国家癌症中心发布的。全球死亡率和发病率最高的国家就是中国，几乎每个人身边都有一个癌症病人。我不愿意大家称我是"癌症病人"。癌症是一个特殊的词，是需要小声说出来的一种疾病，它跟死亡是最接近的。很多人一听说癌症就色变，因为它给很多人一种感觉，你得了这个病，很多词都是跟它相连的，不治之症，倾家荡产，家破人亡。生命是一个快速坠落的过程。周围人都会目击一遍死亡，这种目击的过程会给很多人带来压力。癌症病人这四个字，它也带有一种歧视性，书里面举了一个例子，山西的一个银行行长，他在美国治疗。回来以后处于半上班状态，以前的一个同事远远看到他，就迅速躲进了房里。他突然就发现虽然自己是个行长，但得了癌症，在别人心中也就是很可怕的一个存在。四年前准备写书的时候，我没跟任何人说，写了两节，写不下去，太残酷。我也怀疑这个书有什么意义。我有一段时间算是在媒体圈消失了，一直在自救，人生的下一步不知道应该往哪里走，对那些人情世故躲得特别远，有一种决绝的姿态要跟之前的生活隔离开。朋友觉得我最好不要写这本书，否则癌症病人这个标签，即使你已经治愈，也不可能拿掉。大家都觉得这不是一种人间的病，你不应该在人间待着。后来我为什么又下决心写完了这本书呢？最初其实源自一个救助电话。打电话的是一个广西的病人，十八岁，也身患肾上腺皮质癌，但已肝转、肺转，失去了手术指征。他在国内跑过上海、北京等几乎所有可能治疗这种疾病的医院，但却无可奈何。他想咨询一下能否去美国治疗，问我有什么办法，我没有办法，只有经验。我提出两条建议，一是如果想来美国治疗，我可以帮他预约医生，同时把赴美治疗的方法、需要的治疗费用，写了一个详细的清单给了他；二是如果去不了美国，能否请美国医生远程会诊，局部放疗或者手术，先把肿瘤负荷减下来。但不幸的是，仅两周后，他就失联了。打电话过去，家里人说他已去世。这对我是巨大的打击。眼看着一个病人去世，却无能为力。癌症病人一旦确诊，就陷入泥沼。因为没有现成的指南，也没有现成的医生，告诉你应当如何行动、如何治疗，去找到哪个可能治好自己肿瘤的医院、医生与药物。我第一次后悔，没有把自己的经历写下来。也许，他看到这本书，会找到自救的方法。生病对于每个人来说，都是一次学习和自救的过程。几乎所有病人都是疯狂的求生者，活着对他们来说，是某种特别的使命，也是一种下意识的进攻。他们都是对于生命真实的追求者与探测者。我觉得一个人在求生的过程中，做任何事情都不可以被指责。包括国界、文化、种族、医疗，哪里可以治疗好自己，就应当去哪里，哪里可以找到最好的可以给你生命的地方，就去哪，这是我所想要表达的一个基本理念。■ MD安德森癌症医院放射外科中心主任张玉蛟教授，是我的放疗医生。在安德森治疗期间，张教授共给我做了两次肺部、两次肝部的SBRT治疗，我还参加了他的免疫+放疗临床试验。几乎每次肿瘤复发失控期间，都是张教授当机立断，力主出组放疗，将局部复发肿瘤控制在了原地，为下一步的免疫治疗赢得了时间。
现在回头看这本书，有时仍会不相信这是我的经历，我有一种陌生感。每个人写癌症回忆录都不一样，很多人写抗癌10年，跟医疗没有关系，而是放大自己的意志，斗天斗地。但这些意志上的东西，我个人觉得一点关系都没有，能看好病是一连串概率事件的累积。你能否在合适的时间，遇到合适的医生。这个医生手里恰好有一个适合你的药物，需要合适的病人在合适的时间做治疗，你恰好是这个时间里最合适的人选，最后出现了大家都想要的结果总和。而每一项都不是必然成功的。这十年的治疗使我更相信，癌症病人治疗过程就是命运的整体过程。不是你说了算，只是去战天斗地的就行，包括副作用等都应该是治疗的一部分。我之前做媒体，做杂志，几乎前半生都在做这事。我不能否定我自己做过的这些事情，把所有的青春都留在那段时间里，我对得起那份工作，并且我也把它做的很好。但是换来的东西，现在想值得还是不值得，就突然对以前的人生有极度的排斥感，都不想回头看一下。很多癌症病人特别忌讳说"死亡"这个词，我认识的没几个不怕死的，怕死应该是人类正常的心态，要大大方方承认这一点，只有怕死才会出现生的奇迹。