一个县城妈妈,不相信“天生坏种”

tilamisu @ 2024年03月01日 一种生活

 



孩子还没出生,被网友判了死刑


肚子里那个被网友称作"天生坏种"的宝宝,袁琦最终决定把他生下来。XYY综合征,又称超雄综合征,是一种性染色体异常疾病。在社交平台上,这种病被和"犯罪基因""天生坏种"深深捆绑在一起。尽管在医学界看来,这种猜想早已被证明是不准确的。医学教科书《默沙东诊疗手册》这样描述,"XYY综合征曾被认为有暴力及犯罪倾向,但此理论已经被认为错误。"事实上,每1000名男孩中,就约有1名XYY综合征患者。只是无创产前检测技术的大规模临床应用不过十年,这意味着,在产前确诊XYY综合征,并没有那么容易。许多人可能终其一生,都不知道自己是一名超雄患者。2021年袁琦怀孕,这些陌生的医学术语闯进她的生活,为了将它们一一厘清,也为了做出一个负责任的决定,她和丈夫像逆着水流的鱼,从地方卫生院,一家一家地上溯到省医院,才终于得到一个确切的结论。医学界和网络分化成了两个撕裂的世界。生,就会被指责是放任"天生杀人犯"的出现;不生,就要承受把孩子从身上剥离的痛苦。只有母亲们身处其中,进退两难。
 



上百次检查后,艰难确诊

直到怀孕26周的时候,袁琦才第一次从医生嘴里听到了准确的判断——胎儿确诊了"XYY综合征"。

靴子落地的瞬间,袁琦长长地呼出一口气,带着眼眶里也升腾起一片雾水,"脑子里的无数怀疑有了结论了"。

结论背后的代价,是长达四个多月的奔波、辗转走过的六家医院和上百次的产前检查。很长一段时间里,袁琦的迷茫、困惑和纠结,都找不到任何答案。

2021年5月,袁琦发现自己两个月没来月经,和丈夫去镇上的卫生院检查,通过B超确认了妊娠。袁琦平静地接受了这个小生命的降临,也有些许欣慰,她一直想和现任丈夫有个孩子。

袁琦34岁,已经不算太年轻。四个月前,她曾怀孕过一次。为此,她辞去了幼儿园老师的工作,想着边养胎边备考编制,这样等孩子出生,她就可以去参加考试,有一份更稳定的工作。只是胎儿没几周就流产了,没能查出原因,只好归结为自然流产。

失去一个孩子,伤心对母亲来说是种本能。丈夫安慰她,没关系,我们继续积极备孕,孩子还会有的。有过这段经历,袁琦在怀孕期间格外焦虑。她总担心胎儿留不住,也担心自己熬夜备考、骑车时颠簸,会对宝宝造成什么影响。

有一次,她真的觉得不太舒服,必须得去医院看看了。离家最近的卫生院条件不好,也做不了检查,她和丈夫决定去县城的人民医院,那是当地最好的医院。她在医院住了七八天,把能做的检查都做了一遍,结果没有一点异常。至于自己为什么出血、不适,医生也说不出来,只说要"保胎",开了许多药和吊瓶,她几度两只手和脚同时在输液。


〓 袁琦家当地的县医院,她在这里住了一段时间院

很难说"保胎"措施是不是真的有效,但很快袁琦也顾不上了。一个半月后唐氏筛查结果的短信发到她的手机上:结果为高风险。她心里一沉,隔了两天,赶紧去做了后续的无创DNA检测。

又等半个月,医师助理给袁琦打电话,只是简单读了一遍报告单,"性染色体'加倍',为'高风险'"。袁琦没有听懂,这些词对她来说很陌生。

县医院面诊的医生也没能给出更详细的解释,他看到两份标识有问题的检查报告,就让袁琦赶紧把孩子打掉,"性染色体异常了呀!"。

可是,究竟是怎样的异常?又会导致怎样的结果?袁琦的丈夫托身边的朋友问了几个医生,没有人能回答这些问题。

后来袁琦想,大概是"县城里的医生也不知道超雄综合征,没有这方面的知识"。

事实上,县医院当时连做无创DNA检测的资质也没有。在四川产前判断信息网上,这家县医院的产前筛查获批时间是一年后。

袁琦之所以做了这项检查,是因为县医院会在完成采血后,将样本送到有检查资质的医院统一化验,她收到的报告单,实际由一家位于广东省的医院开具。尽管报告上的数值、结果是客观的,但医生对报告的解读更加重要,由于缺少专业知识,县医院的医生往往看到"异常"二字,就直接劝孕妇终止妊娠。



〓 县城的医疗资源较为落后,没有研究遗传方向的科室 / 图虫创意

不过这一点,袁琦也是在市医院的医生口中得知的。听闻袁琦在县医院的遭遇后,市医院的医生颇为无奈," 县医院不要再做这种检查了,好多健健康康的孩子就这样断送了。"

在此之前,袁琦也已经在劝说下决定放弃孩子。做出这个决定并不容易,她经历过一次流产,要违背心意和天性,从身体剥落一个想要努力保护下来的胎儿,痛苦大过于悲伤。

但她一想到县医院语焉不详的回复,还是觉得无法放心。她和丈夫坐车去了泸州市区,在医院门口的宾馆纠结了两天,最后走进市医院的大门,想着就算流产,也要得到一个更准确的解释。

转机发生在四维彩超检查后。这是一项全新的检查,看着结果,市医院的医生替袁琦松了口气,尽管有异常,但没有检查出疾病和畸形,"像这样的情况,孩子是可以要的。"

仅仅是从县城走到市区,结果已经截然不同。袁琦第一次觉得县城的医疗资源原来这么落后——即便是最好的医院,也没有做检查的资质,更没有懂遗传的医生。

即便她不懂医学,也隐隐意识到,医院、医生的专业水平有多重要,将决定一个生命的去留。已经到了这一步,丈夫提议干脆去省里专攻妇产儿童的大医院,四川大学华西第二医院全方面地进行一次诊断。


〓 袁琦就诊时的病历,字迹已经渐渐淡去

袁琦还能回忆起最后一次做检查时的场景。那是一场县城无法完成的羊膜腔穿刺手术,检查项目为"染色体高通量测序分析"。在产前诊断穿刺室,她看到十几厘米长的针插进肚子,感受到下体有虫子在咬般的疼痛。

省医院面诊的是一个女医生,她看到检查单,没有太惊讶,见怪不怪地告诉袁琦,这是一种"染色体数为47条, 性染色体为XYY、常染色体正常"的疾病,在临床上,有可能出现的表现有:身材高大、智力正常或有轻度低下、性格孤僻暴躁,偶尔可见隐睾、睾丸发育不全、精子形成障碍等。

"不过,"兴许是看见袁琦屏住呼吸,有些坐不住,医生紧接着解释道,"对于这些症状,按照我们追踪的数据来看,很少出现。"绝大多数的孩子,都能像正常人一样长大。这对袁琦来说是全新的结论。唯一可能有问题的,一是生殖障碍,这可以通过试管手段解决;二是脾气暴躁,则主要看后天的教育和家庭环境。

"这种孩子是可以要的,没有什么问题。" 

图片
撕裂的两个世界

在听到医生肯定的答复时,袁琦感到莫大的安慰。她形容自己从确诊的那一刻开始,"不再为'超雄'感到痛苦或抱歉"。

从察觉异常到最终确诊,光是在各家医院花费的检查费、医药费,零零总总就有六七万,几乎是一家人年收入的1/3。对更多乡镇地方的人来说,这不是一个可以承受的代价。

她从医生那里了解到,新生男婴中XYY综合征的发病率为1:1000。按照我国2023年男性新生儿数据粗略推算,每天会有十来位母亲面临超雄胎儿的问题。袁琦有时候会想,"她们还好吗?"。

她加入了一个群聊,里面有9位怀有超雄宝宝的母亲。她们和袁琦情况相似,生活在医疗资源落后的乡镇,对病症感到陌生而无措,第一反应往往是求助于网络,但网上对XYY综合征的误读,让她们陷入更深的迷茫中。

袁琦看过"贾沛然"的故事。在网友的描述里,那个15岁的男孩奸杀4岁女孩,试图用杀虫剂害死自己的继母,是天生杀人狂、真正的恶魔。

她也知道那档韩国综艺《我金子般的孩子》,节目里14岁的男孩身形高壮,情绪激动易怒,发怒时会飙脏话,对妈妈拳打脚踢。


她还看到过"更假"的、像小说一样的故事。那些故事以"我有一个孩子/弟弟/自己/身边患有超雄综合征"开头,情节包含重生、复仇、刑侦和犯罪,结尾则以"超雄综合征无法教化,他搞砸了自己和周围人的人生"收束。

以上种种,无论是贾沛然还是综艺中的男孩,认为"他们是超雄综合征患者,一切都是基因作祟"的观点,其实都是推断,没有证据可以证明其真实性。

而在省医院确诊时,袁琦还不知道,坐在医生面前的XYY综合征患者其实有两位:除了她肚子里的孩子,还有她身旁的丈夫......

袁琦的丈夫过着什么样的生活?他们后来怎么样了?



链接